Od naredne godine Ministarstvo zdravlja će finansirati lečenje pacijenata koji boluju od retkih bolesti. Procenjuje se da u Srbiji pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću.
Od naredne godine Ministarstvo zdravlja će finansirati lečenje novootkrivenih pacijenata koji boluju od neke retke bolesti. Plan je i da se osnuje poseban budžetski fond za njihovo lečenje. U svetu je registrovano oko 8.000 retkih bolesti. O cističnoj fibrozi, fenilketonuriji, Vilsonovoj i Gošeovoj bolesti ne zna se mnogo. Javljaju se kod jedne u 2.000 osoba, ali ponekad i kod jedne u stotinu hiljada, pa i milion ljudi.
Na primer o Fridrajhovoj ataksiji većina stručnjaka zna samo iz udžbenika, a nju u Srbiji imaju četiri pacijenta.
Ta genetska bolest dovodi do nedostatka proteina frataksina, zbog čega se gvožđe nagomilava u organizmu. Zbog te bolesti, direkto su ugroženi srce, mišići, nervni sistem.
Goran Ilić, otac devojčice obolele od Fridrajhove ataksije, kaže da je ona do pre dve godine sama odlazila u školu, ali je danas u invalidskim kolicima, pa je njen put do škole zaista otežan.
"Ja i supruga smo ostali bez posla. Supruga dežura po hodnicima u školi da joj se nađe, da može da ode do toaleta, da se druži sa decom, da joj pomogne pri ulasku i izlasku iz škole", navodi Ilić.
Bolesti genetskog porekla
U 80 odsto slučajeva retke bolesti su genetskog porekla, a prvi simptomi se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Lečenje tih pacijenata je zahtevno i veoma skupo.
"U poslednje dve godine lek je neredovno stizao, postojale su pauze od po tri, četiri meseca, doze su bile snižene i postojala je stalna zabrinutost obolelih kada će im lek stići", navodi Dragana Šulić iz Udruženja građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti.
Ministartvo zdravlja pokrenulo je inicijativu da se prilikom izrade Zakona o igrama na sreću osnuje poseban budžetski fond i za lečenje retkih bolesti.
"Taj zakon praktično iz tih sredstava organizatora igara na sreću izdvaja 40 procenata za budžet, a iz tih 40 procenata finansiraju se sektori socijale, sporta, invalidi. Mi smo se odjednom tu prepoznali, videli smo da je tu mesto i za retke bolesti", ističe Zorica Pavlović, pomoćnica ministra zdravlja.
U našoj zemlji se ne zna koliko ljudi boluje od retkih bolesti, jer nemamo registar, ali se procenjuje da pola miliona građana živi sa nekom takvom bolešću.
Izvor: RTS
