Trenutno se nalazite na strani: Vesti Info Društvo Slike na staklu - lepe ali nedovoljne za lek
 
 

Slike na staklu - lepe ali nedovoljne za lek

Kragujevčanka Snežana Babović od petnaeste godine oslikava staklo, a sad joj je taj hobi izvor dodatnih prihoda. Novac joj je potreban za lečenje ćerke kojoj je dijagnostikovana retka bolest. Snežana nije uspela da ostvari mladalački san i završi likovnu akademiju - diplomirani je nutricionista bez posla, ali umetnički talenat uspela je da iskaže u hobiju.

 

Oslikava staklene predmete i čaše, činije i vaze pretvara u umetnička dela. Ipak, to zahteva dosta ulaganja i vremena. Hobi je silom prilika postao i delimičan izvor prihoda. Snežana je majka trogodišnje Jovane i šestogodišnje Anastasije, koja je u trećoj godini obolela od retke i, za sada, neizlečive metaboličke bolesti. Lekovi koje koristi su skupi i prihod od Snežaninih radova - uz muževljevu platu - nisu dovoljni. Babovići žive sa Snežaninim roditeljima, koji su im od velike pomoći u čuvanju Anastasije kojoj je potrebna potpuna posvećenost. Sanfilipo sindrom Sanfilippo sindrom posledica je greške metabolizma; to je mukopolisaharidoza, MPS poremećaj usled kojeg obolelom detetu nedostaju enzimi za razbijanje molekula. Postoje četiri vrste Sanfilippo sindroma.

Svaka vrsta je različita a Anastasija boluje od treće vrste. Trogodišnja Jovana zdrava je i vesela devojčica, voli da slika - ukućani kažu "na mamu" - a najčešće crta stariju sestru. I pored svega, ovo je velika i srećna porodica, a Snežana kaže da neće odustati od slikanja i nade i da će se uskoro pojaviti lek koji će zaustaviti Anastasijinu bolest.

foto: RTS

retkebolesti.org

Dodaj komentar

Svi komentari koji sadrže vređanje, nepristojan govor, rasnu i nacionalnu mržnju kao i netoleranciju svake vrste neće biti objavljeni. Na ovom portalu govor mržnje je strogo zabranjen. Ime i e-mail adresa su obavezni za sve neregistrovane korisnike sajta.
Zadržavamo pravo izbora komentara koji će biti objavljeni.


Sigurnosni kod
Osveži